Mateo vuelve a sonreír en su Jáchal natal tras el alta en Buenos Aires

Mateo, que tiene 17 años, está habituado a peregrinar de San Juan a Buenos Aires y viceversa: fue su forma de vida desde que, a los escasos meses de vida fue diagnosticado, en el Hospital Garrahan, con glucogénesis 1b, poco frecuente y que afecta a múltiples órganos y sistemas. En esta oportunidad, una complicación lo obligó a permanecer en Terapia Intensiva.

Hoy, un mes después del regreso a San Juan y de la vuelta a la tan deseada normalidad, Mateo y su mamá reflexionaron sobre la importancia de visibilizar las enfermedades poco frecuentes (EPOF).

“Recién ahora siento que vivo con plenitud””, reflexionó Mateo en una entrevista que, a modo de reconocimiento, le realizaron en el Garrahan poco antes de regresar a San Juan. Agregó: “Me parece importante que las personas inviertan su tiempo en conocer a quienes tienen enfermedades poco frecuentes. Pueden estar pasándola difícil y uno siempre necesita amor y acompañamiento. Todos somos iguales, nadie es diferente”, advirtió, desde el hospital, poco antes de viajar a San Juan.

Belén, su mamá, que es docente y desde siempre acompañó a su hijo en todos y cada uno de los procesos, dijo comentó que Mateo ya se reincorporó a la vida normal en su ciudad natal y que la vuelta a la vida cotidiana “lleva tiempo”.

“Estamos, de a poco, entrando en la vorágine y ahora en plenos exámenes ya que debe rendir las pruebas que no rindió mientras estuvo internado”, dijo su mamá a Tiempo de San Juan.

A mediados de abril deben regresar a Buenos Aires para llevar a cabo los controles correspondientes.

Mateo, que fue trasplantado de hígado cuando tenía nueve años, llegó al Hospital desde San Juan cuando era bebé y, con un tratamiento oportuno y multidisciplinario, mejoró su calidad de vida. Las EPOF son aquellas que tienen una baja incidencia en la población: en el Garrahan se vuelven habituales.

Tenía apenas nueve meses cuando apareció el diagnóstico, que se caracteriza por presentar infecciones bacterianas recurrentes, incluso abscesos cerebrales. En el primer período de la enfermedad, no podía valerse por sus propios medios y debía alimentarse por sonda.

Desde el Garrahan señalaron que las EPOF son enfermedades cuya prevalencia es de 1 en 2 mil habitantes, son crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales. El 80% tiene un origen genético. El resto son del sistema inmune y nervioso, cáncer e infecciones poco comunes.

“La glucogénesis 1b es una enfermedad metabólica que, en el caso de Mateo, entre sus síntomas principales presentó el aumento del tamaño del hígado y el descenso de los niveles de azúcar en sangre, generando falta de energía para el cerebro. Es muy poco frecuente ya que su prevalencia es de 1 en 100 mil”, explicó el jefe del servicio de Errores Congénitos del Metabolismo, Hernán Eiroa.

“Después de recorrer muchos hospitales en San Juan tuvimos el diagnóstico preciso en el Garrahan”, valoró Belén, y recordó: “El equipo médico, que involucra muchas áreas, me enseñó todo, a alimentarlo, a cambiar la sonda, el botón gástrico, y buscó constantemente la mejora en su calidad de vida. Así llegamos al trasplante”.

A los 9 años, Mateo recibió un trasplante de hígado, lo que permitió que pueda alimentarse sin la sonda por primera vez. Esto además de tener un impacto positivo en su salud, repercutió en su vida social.

“A partir de ahí fue un renacer: empecé a comer un montón de cosas, a ir a la escuela, a estar en un cumpleaños de principio a fin. Estaba muy maravillado, con todas las ganas de crecer. Y así ha sido hasta el día de hoy. La glucogénesis sigue siendo parte de mí, pero actualmente con 17 años voy a la secundaria, tengo mis amigos y vivo la vida con normalidad”, expresó Mateo en la entrevista.

Las enfermedades raras son desconocidas para la sociedad y muchas veces para la comunidad médica en general. Por eso su difusión es tan importante, tanto para la detección y diagnóstico, como para el abordaje integral, destacando la búsqueda de la mejora en la calidad de vida: en la salud y en el aspecto social.

“Mateo se atrasó mucho en su educación porque las escuelas no estaban preparadas para educarlo teniendo en cuenta su enfermedad y los cuidados que necesitaba”, contó Belén, y agregó: “El Garrahan nos acompañó en cada etapa teniendo en cuenta el contexto en el que vivía y la comunidad donde se desarrollaba”.

La vida, cinco años después

Tiempo de San Juan dialogó con Mateo hace cinco años, cuando ya convivía con su nuevo hígado. En esa oportunidad su mamá se refirió al acto de amor que significa la donación de órganos.

“Donar órganos es un gesto generoso, el más puro que puede haber en una persona; uno nunca se imagina estar en ese lugar pero puede suceder. Nosotros nos damos muchos abrazos, el abrazo es para nosotros una de las cosas más lindas porque muchas veces no pudimos abrazarnos, ya que lo veíamos a través de un vidrio. Siempre tratamos de mostrarle eso, que a pesar de todo podemos juntos donde sea, como sea”, resaltaba su mamá.

Mateo es el único varón del país con esa enfermedad. “Lamentablemente le tocó a él, y le tocó la 1B, porque hay distintas variables. La que sufre mi hijo es una de las más complejas. Además, asociado a su problema en el hígado tiene un déficit en la médula que también estabilizan desde Hematología en el Garrahan”, relataba.

La familia, oriunda de Jáchal, no pudo regresar a su hogar por mucho tiempo. “Instalados en Buenos Aires debimos entender el diagnóstico y aceptar la enfermedad, sobre todo para poder manejarla. Fue muy duro”, repasaba.

Finalmente, en 2015 y tras una larga intervención, Mateo recibió un hígado completo cadavérico. Regresaron recién en 2016.

Desde un primer momento la familia le explicó a Mateo que el diagnóstico no iba a impedir “poder con todo”. “Podíamos pasarla bien y estar juntos y eso es lo más importante. Siempre lo supo. Todo fue una enseñanza y un aprendizaje en medio de un largo camino de amor y acompañamiento que sigue valiendo la pena”, reflexionó Belén, que se define como una agradecida a la vida. Hoy, como ayer, asegura que viven la vida muy intensamente. “Hemos aprendido el sentido y el valor de las pequeñas cosas, el camino fue muy diferente al planeado, pero todo lo transitado me ha hecho, sin dudas, una mejor persona”, aseguró.

Fabian